在家长的认知里

宝宝偶尔耳朵流点分泌物

口腔长个小疙瘩

可能会被当成普通炎症忽略

但如果这些症状反复出现

还伴随皮疹、体重不增

就要警惕一种婴幼儿罕见病朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）

这些异常信号，家长别忽视

10月底，一位妈妈抱着9个月的宝宝紧急就医，孩子身上冒出奇怪皮疹，耳朵和口腔长了肿块，还不停哭闹、拒奶，体重也迟迟不增长，曾多次就诊，病情无好转。中山市博爱医院口腔科医生察觉异常，立即安排面部CT检查，发现宝宝颅内有弥漫性 “溶骨性” 病变，随后迅速转至血液肿瘤科救治。

经多学科会诊和肿物活检，宝宝最终确诊为朗格汉斯细胞组织细胞增生症。医生制定规范治疗方案后，宝宝的皮疹逐渐消退，口腔和耳部肿块缩小，不仅能正常吃饭，体重也开始回升，病情好转。

朗格汉斯细胞组织细胞增生症

是一种罕见的、以朗格汉斯细胞异常增值和浸润为特征的疾病；多见于3岁以下婴幼儿，虽不属于恶性肿瘤，累及皮肤、骨骼、肺脏、淋巴结、中枢神经系统等多部位。临床表现复杂多样，极易被误诊，确诊后需要长期治疗与随访。

宝宝出现这些症状，立刻警惕

家长要牢记以下高危信号，一旦发现，切勿拖延——

口腔内肿块：影响进食的“隐形威胁”

牙龈、上颚等部位长出肉芽状组织，初期可能只是小疙瘩，后期会逐渐增大，严重时阻碍进食，导致宝宝喂养困难、营养摄入不足，进而影响生长发育。

特殊皮疹：“砂纸感” 是关键特征，需与湿疹鉴别

头皮、耳后、胸背部出现成片皮疹，触摸时能感受到明显的粗糙“砂纸感”，这是朗格汉斯细胞组织细胞增生症的典型皮肤表现，家长切勿当作普通湿疹、痱子处理。

耳朵异常：警惕“化脓性中耳炎” 假象

外耳道长出“肉芽肿”，反复流水、流脓，宝宝会频繁抓挠耳朵，甚至抓出血。

重要提醒：这种症状看似普通中耳炎，但若常规治疗毫无改善，可能损伤听力，造成不可逆耳聋。

骨骼损害：颅内骨质破坏需紧急排查

常累及颅骨，通过CT或MRI检查可清晰看到骨质破坏。若宝宝出现不明原因的头部肿块、哭闹时触碰头部加剧疼痛，需立即做影像学检查。

全身异常信号：提示病情加重

患儿除常见症状外，还可能出现淋巴结肿大、肝脾肿大、贫血、血小板减少等全身症状，一旦出现，往往提示病情累及造血系统，预后不良风险会显著升高。

如何确诊？病理检查是“金标准

该病的确诊必须依靠病理活检，医生会取宝宝局部肿块或皮肤组织进行化验，若免疫组化结果显示CD1a或CD207阳性，就是诊断的核心依据，能明确区分该病与其他类似症状的罕见病。

家长这样做，给宝宝多一份保障

01

早发现、早就医 出现上述任何症状，无需过度焦虑，但务必第一时间带孩子到正规医院血液肿瘤科就诊，避免因误诊延误最佳治疗时机。

02

坚持规范治疗 这不是“吃几天药就能好” 的疾病，需严格遵循医嘱，完成全程、足量的规范治疗，切勿因症状缓解就擅自停药。

03

定期复查不松懈 疾病存在一定复发率，治疗结束后也需长期随访，医生会根据宝宝恢复情况及时调整方案，最大程度降低复发风险。

温馨提示

朗格汉斯细胞组织细胞增生症虽听起来陌生，但只要家长提高警惕、及时诊断、规范治疗，绝大多数孩子都能获得良好的病情控制，恢复正常生活。

如果发现宝宝有上述异常，别犹豫，不慌张，不忽视，尽快前往正规医院血液肿瘤科就诊，我们愿与家长携手，为每一位孩子的健康成长保驾护航，让每一个小小身影都能在阳光下快乐绽放。

小儿血液专科

儿童血液专科成立于2009年3月，同年开设儿童血液专科门诊，目前是广东省农村儿童白血病定点救治专科、华南地区儿童急性淋巴细胞白血病治疗协作组单位以及噬血细胞综合征中国专家联盟华南儿童HLH分中心理事单位。2023年4月成立小儿血液肿瘤科，2024年4月成立儿童血友病治疗中心。

科室设有专科标准化病床25张，拥有高效层流床7张，现有专科医师5名，其中主任医师2名、小儿血液专业医学硕士4名，配有多名技术娴熟的专科护士，是一支精益求精、业务熟练的高素质医护队伍，为血液疾病的诊治提供了有力的支持，是中山市专门诊治儿童血液肿瘤系统疾病的专业科室。成员兼任广东省医学会儿科学分会血液学组委员、广东省医师协会儿童血液肿瘤专业委员会常务委员、广东省抗癌委员会小儿肿瘤专业委员会委员和青年委员、中山市医学会血液专业委员会常委，广东省临床医学会小儿肿瘤专业委员会第四届委员会委员等。

小儿血液肿瘤科近几年发展迅速，2023年4月成立小儿血液肿瘤科，致力于发展小儿血液肿瘤疾病的诊治，白血病诊断与化疗水平保持与省内先进水平同步发展。对于广东地区常见的地中海贫血，诊治规范成熟，在重型地中海贫血的诊治，疑难配血方面积累了丰富经验，多次举办中地中海贫血患儿家长沟通会，指导家长正确认识疾病，并介绍科学预防、治疗和护理地贫患儿的经验。2024年成立血友病管理MDT团队，2024年4月通过儿童罕见病联盟血友病治疗中心审核，通过多科协作，更好的对血友病病人进行管理，精准治疗，预防并发症，更好的为病人服务。

小儿血液肿瘤科秉承“一切方便患儿，挽救患儿生命”的服务理念，把提高专科技术,提供优质医疗为发展导向，竭诚为患儿提供精确细致的医疗、精心周到的护理。该专科曾获省、市科研立项多项，在国家及省级发表专业论文多篇。小儿血液肿瘤病区还荣获博爱医院“优质护理服务示范岗”。

特色专科门诊（小儿贫血门诊）：营养性贫血、地中海贫血、溶血性贫血、不明原因贫血等。