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女子手脚重度畸形如鸡爪……这病重女轻男,不可轻视!

发布时间:2019-09-27 00:00 本文来源: 血液风湿科

瘫痪在床全身僵硬
关节疼痛难忍等
手指重度畸形如鸡爪
这种生活你能想象么?

医生第一次查房
她第一句居然是

医生,你觉得我还能活多久?
我太难过了,简直是生不如死!

关节重度畸形,她痛不欲生!

  直到现在,中山市博爱医院血液风湿科的鞠文东主任仍然忘不了第一次见到曹女士(化名)时的场景......

  一开始,曹女士感觉左手中指关节无缘无故就开始肿痛,随后逐渐蔓延到右手多个手指、手腕、膝关节等部位,在南京某医院被诊断为“类风湿性关节炎”,用了一些对症药,只能说临时有效,后来又在珠海几大医院轮转治疗,效果也是一般般。

  2017年初,曹女士突发头痛、呕吐,来到医院就诊,诊断为左侧颈内动脉动脉瘤、蛛网膜下腔出血、继发性脑室出血、梗阻性脑积水、心功能不全、重度肺动脉高压、腹膜炎、胆囊炎、腹腔积液、肺部感染、左髋关节股骨头缺血性坏死、低蛋白血症、频发房性早搏、低钾血症、脾切除术后,算上本来就有的类风湿性关节炎,整整15项诊断,按她的话说就是“突然在2017年打开了潘多拉魔盒”。

  日子一天天过去,关节炎却越来越重了,特别到晚上痛得是彻夜难,几乎是睁开眼睛等天亮,连碰一下都痛到抽筋。到最后双脚彻底迈不开腿并无法走路,只有瘫痪在床了,曹女士感觉自己已经走到了生命的尽头,于是发生了上面的一幕情景。

  鞠医生回忆道,这句话对他触动极大,一辈子都无法忘怀,虽然当时心里不是很有把握,但如果连医生都表示没信心,患者怎么会有信心?于是,鞠医生很有底气地鼓励曹女士说:“我有信心让你站起来,甚至可以走起来!” 。

  曹女士喜出望外地问:“是真的吗?那我得好好配合您!”。 就是医生这句暖心的鼓励,让曹女士的生活从此发生大变化。


  病痛祛除,她重获新生!

  鞠医生明白,这个病人的病情相当严重且复杂多病,算下来差不多涉及了大半本教科书的病种,处理起来非常困难, 鞠医生跟团队的成员说:“病人是个整体,我们治病不能顾此失彼,要全面兼顾、小心谨慎”。

  鞠医生团队制定了一个周密详细的治疗计划,首先调节好全身状态:加强抗感染、降低肺动脉高压、改善心功能不全、补充营养白蛋白等,然后针对类风湿性关节炎采取强有力的精准治疗措施:镇痛对症、免疫抑制、生物靶向及关节局部注射治疗等。

  经过两周的精心治疗,曹女士感到关节不那么紧了,疼痛减轻了,精神面貌改善了,夜晚能睡一会了。尝到了“甜头”后,让曹女士更增添了治病信心,继续坚持治疗3个月后,关节居然就不痛了。此时,鞠医生鼓励她:“你想要站起来,一定要把萎缩的肌肉锻炼出来!”。

  功夫不负有心人,经过苦练3个月后,曹女士终于再次站起来了。那天,她高兴地对大家说:“看!我真的站起来了!太感谢鞠医生了!”。

  由于股骨头坏死仍然不能走路,鞠主任建议可以行髋关节置换术。随着手术成功,曹女士能行走能生活自理,体重从原来的30多公斤增加到50公斤。她看到自己的身体恢复到这样,甭提有多兴奋,逢人就夸:让我一个“废人”能站起来、走起来,博爱医院的医生护士们功不可没!太感谢他们了!

  类风湿关节炎就是风湿么?

  百姓口中的“风湿”或“产后风湿”,是个熟悉的名词,每当天气骤变,阴雨绵绵,关节作痛时,常听人们念叨:我是不是得了风湿?这里所说的风湿,通常指类风湿关节炎。

其实,风湿病种类很多,不仅包括类风湿关节炎,还有系统性红斑狼疮、干燥综合征、痛风、强直性脊柱炎、白塞病等也都属于风湿病的范畴。提到类风湿性关节炎,经常和风湿性关节炎混为一谈。

  这两种病虽一字之差,但临床与治疗却截然不同。

  风湿性关节炎是风湿热的表现之一,与溶血性链球菌感染密切相关,以急性发热及关节疼痛起病,多为膝、踝、肩、肘大关节受累,关节不留后遗症,但风湿活动会影响心脏发生心肌炎。

  类风湿关节炎(RA)是一种病因未明的慢性、以滑膜炎为主的自身免疫性疾病,其特征是手、足小关节的多关节、对称性(也有一侧发病)、侵袭性关节炎症,会导致关节畸形及功能丧失,常伴有心、肾、肺、血管关节外器官受累。

  这病“重女轻男”致残率高

  有数据显示,我国类风湿关节炎的发病率大约是0.39%,幼儿、老年人都可患病,“重女轻男”(男女比例1∶4),未经治疗的病人两年后致残率达50%,三年后致残率达到70%,它已成为危害关节健康的“头号杀手”。以下这些误区比病症更可怕。

  01类风湿只是受了风寒,治不治无所谓?

  很多患者出现了关节疼痛,对疾病不重视,以为只是受了点风湿,抱着忍忍就过去的心态或者吃点止痛药、贴些膏药就完事,反正“不治也不要命”。

  其实,这样做是耽误了最佳的治疗时机,不但“治标”不行,更何况“治本”。类风湿关节炎应该是越早治疗越有利,因为关节一旦破坏了就不能恢复。鞠医生说,类风湿关节炎软骨或骨质破坏在发病3个月内便出现。所以,一旦发现有关节肿痛和晨僵症状,应及时到风湿专科进行科学诊断,以免贻误病情。

  02类风湿关节炎是不治之症?

   有些患者认为类风关是不治之症,恐慌过甚,而被称为“不死的癌症”。反正“治也治不好”就对治疗失去信心,不积极配合治疗,导致延误了病情。

  其实,类风湿关节炎的治疗虽然不能“断根”,但现在有了很大的发展,我们应像对待高血压、糖尿病等慢性病一样,心平气和、放松心理、勇敢面对、早期规范治疗,是可以达到“控制症状,缓解病情,阻止关节破坏,防止残废,恢复功能”的疗效。因此,类风湿关节炎已是一种可治之症。

  03西药副作用大,民间偏方秘方效果好?

  部分类风湿患者不相信科学,而一意追求“民间神药”和“祖传秘方”,惧怕使用激素带来的副作用。殊不知这“民间偏方秘方”,常常打着纯中草药的旗号,鼓吹无毒无害,事实上不明来历的“秘方”,很可能掺入地塞米松等激素。患者服用后症状是迅速缓解,但这种治法却百害而无一利。

  其实,西药≠激素,按照风湿免疫学的观点,单依靠激素治疗类风湿关节炎是非常错误的。正规的治疗是在应用缓解病情抗风湿药(如:甲氨蝶呤、来氟米特等)的基础上联合小剂量激素。

  04用药好转,就可以停药?

   鞠医生指出,类风湿关节炎是一种慢性疾病,虽然目前还不能彻底治愈,但绝大多数患者在规范、系统的治疗下都能达到临床缓解,且不影响正常生活。

  我们的策略不仅强调“早期治疗”,还要求 “达标治疗”,即朝着“完全缓解”或“低度活动”的目标进行规范治疗。即使没有关节症状,也要在医生的指导下根据病情进行规范逐量减药,不可擅自停药,否则容易引起病情反而加重,再次治疗起来就会更加困难。


  05、有关节痛就不能运动?

   在急性发作期关节,肿胀疼痛时是需要休息,但过了急性期,应进行适当的锻炼,这样有助于增强体质,有利于关节功能的恢复,否则长时间卧床关节功能会逐渐退化,出现关节的僵直、变形,甚至肌肉萎缩。

  可在床上做腕、肘、髋、膝、踝关节的屈伸运动,也可在温水中活动,还可以进行理疗,活动量应由小到大,时间由短到长,次数由少到多,活动方式由被动运动变为主动运动,这样既可以减轻关节疼痛,促进肌肉放松,还可以改善关节活动度。


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