每年的5月8日是国际地贫日，这个日子是由国际地中海贫血联盟于1994年为地贫患者设立的一个特別日子。

“张医生，明天孩子就要做骨髓移植了，我不知怎么感到莫名的恐慌，现在我不敢想任何事，可又吃不下，睡不着，想和你说说话！”这是2005年我读博士时在南方医科大学珠江医院血液组值班时遇到的情景，这位姓李的父亲来自深圳，是一名成功的商人，共有两个孩子，一女一儿（儿子健康）。因当时我正负责移植组，和他们接触得比较多，我了解到李先生当时42岁，1989年结的婚，他和妻子都是广东人，当时他们根本不知道生孩子前还要进行婚检、孕检和产检等。女儿从1岁多开始发现贫血后，症状越来越重，最后查出竟然是重型β地贫。直到这时，他们夫妇才头一次听说“地中海贫血”一词，也才知道自己和妻子都是β地贫的基因携带者，是他们将这种“不好治”的病遗传给女儿的。李先生懊悔地告诉我，他现在是欲哭无泪，花多少钱也买不来孩子的健康。实质上，在两广（广西、广东）地区，像这样有重型地贫的家庭很多，他们所承受的精神上的痛苦以及经济上的压力是常人无法想象的。 

    2012年5月8日是第17个世界地中海贫血日。地中海贫血这组疾病，给我们长江以南地区尤其是广西、广东和海南等省人民带来了巨大的灾难，由于疾病本身分子机制的复杂性及宣传上的局限性，对大多数人来说地贫是陌生、恐怖和神秘的，而重型地贫又是一个死亡的代名词，它像吸血鬼，无情地吞噬着一个个无辜的患病儿童，直到生命在等待死亡的痛苦中枯萎。因此，我们有必要清楚地认识并了解地贫，这是对生命的负责。据统计，广东省人群地贫基因携带率为11.07％，即每9人中就有1人携带地贫基因（重型α地贫位居广东省出生缺陷发生率的第二位）。张翠梅等于2008-2009年进行的中山市地贫的分子流调资料显示；人群地贫基因携带率为13.39％，即每8个人中就有1个携带地贫基因，高于周边的广州、珠海、深圳等城市。如果父母双方携带有相同类型的地贫基因，就有可能生育出重型地贫患儿。由于地贫是基因缺陷导致的疾病，目前的治疗仍相当困难，世界上还没有发现治愈这一恶疾的理想方法。患有重型地贫的小孩，必须靠不断输血来维持生命，而想要维持孩子的生命，一个家庭至少每月要花费2000～5000元的医疗费，如果进行造血干细胞移植治疗，则至少需要30万元以上的医疗费用。这并不是一般家庭所能承受的，而且相同配型的供体难觅。无数泪水浸泡的悲惨故事告诉我们：预防地贫对于家庭的幸福、社会的和谐非常重要，目前世界上预防地贫的措施主要是在政府的参与下进行公众健康教育、社区筛查、遗传咨询、婚检、孕检和产前诊断等。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　张翠梅/文