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不该发生的遗憾:父母不做婚前检查生下重型地贫儿 地中海贫血科普知识连载之四

发布时间:2015-10-08 00:00

  在地贫高发区夫妻双方通过婚检、孕检和产检进行预防是最有效的手段。目前只要花13元做个血常规就能初步筛查出大多数的地贫基因携带者。自新《婚姻登记条例》实施以来,取消了强制性婚检,婚检率陡然下降,从而导致重型地贫儿的出生正以每年8%到10%的速度缓慢上升。地贫专家呼吁,为了下一代的健康,请务必进行婚前检查,这是预防地贫的第一道关。

  其实不做婚前检查导致的悲剧已经太多太多。以下是陈女士与她的女儿小小之间不幸的故事,看了真让人肝肠寸断。

  2008年4月1日小小走的时候,离她的十岁生日还有3天。女儿的离去给陈女士留下一个血的教训。跟大多数人一样,陈女士从来没有听说过“地中海贫血”,她感觉自己身体不错,丈夫健康状况也良好,估计没什么事,也就没去做婚前检查。但悲剧就发生在“自我感觉”上,有些事情不是能“感觉”出来的。陈女士婚后不久就怀孕了,孕期很顺利,没有任何不适,夫妻俩在怀孕3个月时,还浪漫的外出旅游度假了1个月,抱着侥幸心理,他们在孕期也没有做任何检查。怀孕9个月后她生下了小小。小小生下来时足有7斤重,52厘米高,看着孩子可爱的模样,陈女士心里有说不出的高兴。孩子的降生给陈女士一家带来了许多欢乐。然而,欢笑声并没能维持多久,可怕的事情就发生了。孩子长到四个月大时,突然发起了高烧,怎么都退不下来。医生建议她们给孩子做个全面检查。结果孩子最终竟然查出是重型β地贫。医生告诉陈女士,小小必须立即输血,否则生命危在旦夕。这无疑是一个晴天霹雳,让从来就没听说过什么是地贫的陈女士夫妇惊呆了。 

  然而,这么看似“健康”的一对夫妇,怎么会生出患重型β地贫的孩子呢?陈女士夫妇到医院做了检查,结果她们夫妇俩人都是β地贫基因携带者,可惜的是他们在这之前却一无所知。都是没做婚检、孕检及产检惹的祸!所以悲剧的产生与父母的大意和无知有着直接的关联。  

  女儿已经这样了,家里再也没有了欢笑声,剩下的是互相的推诿。婆家人包括自己的老公,都推说心疼孩子,不忍心看孩子输血扎针时的痛苦,不去医院陪孩子输血,那就只有陈女士一人在有钱时才带女儿去医院输血(由于经济困难,一直未使用去铁剂),以此来暂时缓解病情,延长孩子的生命。每输一次血陈女士就要为孩子折腾一整天。

  陈女士多么想留住这个孩子!多年来,她四处寻找土药方,期待着会有奇迹出现。她四处打听,遍寻名医偏方,但每次换来的都只是暂时的缓解。长期输血,造成小小体内过量的铁质沉积,肝脏、脾脏、胰腺、心脏等器官受影响而产生器官功能衰竭。无奈,小小做了脾切除手术。懂事的女儿竟然始终没有对妈妈喊过一次痛。越是这样才越让人感觉到悲剧的沉重。随着时间的推移,陈女士渐渐变得绝望,因为任何的治疗都没有办法让孩子康复。眼看孩子的病情恶化了,两天没吃东西,小便出不来,打针也不起作用。她摸着孩子的手和脚,冰冷的温度使陈女士感到恐惧。女儿看着妈妈,跟以前一样满怀希望,用微弱的声音说:“妈妈,救我!”小小却最终没能逃脱病魔纠缠。在离她10岁生日还有1天的时候,小小彻底离开了她心爱的妈妈。
  陈女士不幸的人生经历,告诫和教育更多人自觉婚检,尊重生命,预防地贫,避免家庭悲剧的发生。

                       文/图 张翠梅

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