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社会总动员、政府支持,预防地中海贫血 地中海贫血科普知识连载之三

发布时间:2015-06-01 00:00

    2007年我调入广东中山工作后,发现人群对地贫知识的知晓率非常低。由于地贫携带者看似健康人,一般都没有任何疾病的症状,这个群体中的许多人并不知晓自己是地贫携带者,而且即使知道也不大了解地贫携带者有生育重型地贫子代的可能性,以至部分双方为同型地贫携带者未进行产前诊断,导致生出重型地贫儿。因此,加强地贫知识在社区人群中的健康教育迫在眉睫。目前预防重型地贫患儿出生的有效办法,即是夫妇双方通过进行婚检、孕检、产检等方法来检测双方是否为同型地贫携带者,如是的话,就应该通过产前诊断来淘汰重型地贫儿。据悉,自2003年婚检采取自愿原则以来,广东省的婚检率大大降低,2004年为2.93%,远远低于往年的94%左右。这等于说,好不容易对地中海贫血设立的一道坎,又失去了。除婚检外,孕检及产前诊断也是控制重型地贫出生的重要手段。另外,政府在政策和财政上的支持是预防及控制地贫流行的根本保证。

    实质上,地贫的监控和预防是一项巨大的系统工程,要降低其发生率,行政干预、宣传教育、医务人员的专业培训是主要的措施,即以政府出资的形式在高发地区增加此项强制婚检和产检项目,将能把更多的风险人群纳入到监控范围。利用一切可以利用的手段提高人们对地贫这个恶魔病的认识,采用行之有效、深入人心的宣教手段,使更多的人自愿加入到监控行列中。医务人员的专业培训是整个工程的灵魂,地贫是一个分子机制复杂而又临床多变的疾病,不容易被医务人员全面掌握。只有通过全面实施这些措施,才能真正做到有效的监控和预防,使地贫逐渐消失,才能不让孩子的出生成为悲剧的开始。
    中山市政府非常重视出生缺陷干预工作,把地贫列为出生缺陷中重点干预的病种,不仅下拨专项基金用于地贫科研上的支持(张翠梅博士的“中山市社区大人群地中海贫血的监控和预防”获2008年市政府专项基金20万元),而且还对中山市户籍人口于2006年实行了免费婚检;于2009年实行了免费孕检;于2010年1月1日实行了免费产检,2015年1月起实行了免费地中海贫血产前诊断服务和重度地中海贫血胎儿终止妊娠服务补助,这一系列政策的出台,为地贫的预防提供了良好的平台。
    但地贫的防治工作任重道远,让我们动员各方面的力量做好这项工作,造福一方百姓……

    温馨提示:看了上面的故事,想必你会对地贫有所了解。生在地贫高发区(两广、海南)的人,如果你是一个恋爱中即将步入红地毯的人,那么你和你的另一半最好去做个婚前检查,看看你们双方是否都带有地贫基因,如果是,最好选择分开吧,如果爱得太深,已经到了难舍难分的地步,那在怀孕后,一定要去做产前诊断,查清胎儿是否是重型地贫儿!如果你已经生儿育女,为了下一代的健康,一定要给孩子做个十几元的血常规找地贫专家看看有无地贫的可能,为他将来的婚育幸福铺路,若不幸他是一个地贫基因携带者,那么他最好不要找个有同型地贫基因的人的对象,两个都带有同型地贫基因的人婚配,虽说只有四份之一的机会会生出个重型地贫儿,实际上到个人身上,有的一连生了几个都是重型地贫儿,请千千万万慎重!为了自己,为了子孙后代的健康和幸福,为了整个社会的和谐,希望全社会行动起来做好地贫防治工作,最终把中国的地贫出生率降为零!

                                                                  文/图 张翠梅

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