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小伤口变大瘀斑……家长务必注意这类孩子的情况

发布时间:2020-08-28 00:00 本文来源: 宣传科

  有这样一个小群体  
  经不起磕磕和碰碰  
  哪怕是一个小伤口  
  甚至是被蚊子叮咬  
  一旦出血就止不住  
  轻微创伤也会致命  
  他们生命特别脆弱  
  他们是血友病患者  
  也叫他们为“玻璃人”
  
  来自广东的X女士(化名)是两个男孩的妈妈,其中小宝叫小锐(化名)。4月大的小锐半月前在洗澡时发现背上出现了一块瘀斑,当时以为是不小心碰到硬物所致,宝妈因此没予重视,谁知几天后小锐左胸部也出现了一块更大的瘀斑。  
  此时宝妈按捺不住了,带小锐来中山市博爱医院就诊,检查后考虑孩子凝血功能障碍,医生建议住院治疗。检查凝血功能提示:活化部分凝血活酶时间(APTT)(144.1sec) 明显延长,凝血因子VIII活动度凝固法(0.7%)极低,最终小锐被确诊为甲型血友病。经过及时的输注凝血因子VIII,几天后出血症状好转出院。
  
  什么是血友病?  
  科普:血友病  
  血友病属于遗传病,主要表现为凝血功能障碍,可以分为甲型血友病、乙型血友病以及丙型血友病。甲型血友病的发病率最高,该病的遗传特征是:女性传递、男性发病,需要早发现、早治疗。  
  我国血友病诊断率仅约10%,儿童血友病平均诊断年龄在 2 岁左右,新生儿期及婴儿血友病仍有较高的误诊和漏诊率,而在发达国家50%儿童血友病在新生期就被诊断。我国有许多患血友病的孩子,在成年之前就失去了正常运动的能力,加入了因病致残的队伍,让人痛心疾首。
  
  血友病容易出现啥症状?  
  血友病是因凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性疾病,以出血为主要临床表现,出血、积血等是血友病的主要症状,容易引起休克、组织坏死等并发症,远期可出现致残性关节畸形、肌肉萎缩等后遗症,因此,早期诊断和治疗对于减少和减轻并发症具有重要意义。
  
  1、关节积血:膝关节积血最为常见,此外肩关节、肘关节、髋关节以及踝关节也是比较容易出现积血的部位,长时间不采取干预措施,会损伤关节功能,降低生活质量。  
  2、皮肤以及粘膜出血:人体的牙龈粘膜、口腔粘膜以及皮下组织受伤概率大,容易出血,所以多数血友病患者出现的第一种症状是流鼻血,或者拔牙后无法止血。  
  3、肌肉血肿、出血:用力肌群最容易发生血肿或者是出血症状,如外伤后、手术后。  
  4、术后出血、创伤后出血:凝血功能障碍是血友病的主要表现,因此出血风险很高。  
  5、其他部位出血:除了上述部位出血,消化道、呼吸道甚至是颅内出血都是有可能发生的,并且也是致死率较高的几大因素。
  
  如何护理血友病患儿?  
  血肿、瘀斑、出血是血友病的主要表现,若是病情还不严重,只会在手术后,或者是严重外伤后出血,若是病情相对严重了,就有可能发生自发性出血,除定期输注凝血因子,在日常的生活中要注意加强防护,注意下列几个问题:
  
  1、居住环境安全、舒适:患者的床上不得放尖锐物品,避免跌倒,不做剧烈运动。  
  2、加强口腔清洁:选择软毛牙刷,养成饭后漱口的好习惯,食物在温热状态下食用,不吃带刺的食物。  
  3、不隐瞒病史:到医院看病时,要详细回答医生的问题,例如去医院拔牙,主动告知病史、过敏史等,减少肌肉注射。  
  4、不要有挖鼻孔的坏习惯:鼻腔血痂不要去抠,让它自然脱落,流鼻血时采取冷敷的方法止血,若是止血失败,则立即去医院治疗。  
  5、注意颅内出血表现:恶心呕吐、头痛、焦躁等,颅内出血是血友病患者死亡因素中比例最高的一项,要引起重视。
  
  总之,血友病属于遗传病,所以确诊的患者,要对其家庭成员进行相应的排查,越早接受治疗越好,家庭中若是有孕妇,则要增加血友病筛查这一项产前检查项目,如果胎儿确诊,则要劝孕妇放弃继续妊娠。
  
  儿童血友病的诊治和未来发展正在得到更多人的关注,在儿童血液科孔宪玲主任的牵头下,中山市博爱医院联合骨科、检验科、影像科、康复科等科室成立了“中山市博爱医院儿童血友病综合管理中心”,由13名专业的医护人员组成,更专业、更有效、更前置地管理血友病患者,降低并发症的发生率,有效提高血友病儿童的生活质量并延长生存期,为血友病患者带来福音。
  
  中山市博爱医院儿童血液科出诊时间  
  孔宪玲主任医师   周二下午,周四下午  
  黄晓红主任医师   按门诊时间出诊  
  肖生平副主任医师   周六上午

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