血友病是一种由遗传性凝血功能障碍所致的出血性疾病，包括甲、乙两种类型。最明显的特征是一出血就不容易凝血，轻度者受到轻微创伤后便出血，重度患者没有明显外伤也可自发性出血。一旦确诊为血友病患者，就需要终身依靠药物补充自身缺乏的凝血因子，还要及时治疗关节损伤等并发症或进行手术。全球近1／4的血友病患者在我们中国，然而仅有不到5%的血友病患者在接受治疗，将近9成的患者没有接受规范治疗！因此，如何提高血友病患者的生存质量，如何关爱血友病患者、让他们得到有效治疗，帮助他们重塑生命、在求生之路上越走越远，正是我国血友病综合管理亟需解决的问题。 儿童血友病的诊治和未来发展正在得到更多人的关注。

　　近日，在儿童血液科的牵头下，中山市博爱医院联合骨科、检验科、影像科、康复科等科室成立了“儿童血友病综合管理中心”，由13名专业的医护人员组成，其中不乏博爱医院大儿科主任周涛博士、儿童风湿免疫科主任李小琳主任医师等高年资医生。“血友病综合管理中心启动会”于8月22日中午举办，博爱医院副院长付四毛教授、儿科学科主任刘玉玲及相关课题组成员参加了此次启动会。会议由儿童血液科孔宪玲副主任医师主持，抛砖引玉地陈述了成立血友病综合管理中心的目的及各部门职能所在，从血友病的概念、MDT（多学科联合会诊治疗模式）在血友病的应用及获益、MDT诊疗中心的职能及各核心科室的职责、血友病的用药等4个方面进一步向大家阐述成立血友病管理中心的重大意义。

　　付四毛副院长、刘玉玲主任对于血友病现代综合治疗模式寄予了肯定和期望，希望通过团队综合关怀使血友病儿童的生活质量和医疗质量得到长足改善。中山市博爱医院儿童血液科拥有一支具有丰富专业知识和经验、富有爱心的医疗和护理队伍，在中山市儿童血液病领域位于先进行列，临床开展了各类小儿血液疾病的诊治，白血病和血友病的诊治水平保持国内先进水平，同时血小板减少症、地中海贫血、小儿肿瘤、自身免疫性溶血性贫血、再生障碍性贫血、特发性肺含铁血黄素沉着症等儿童血液疾病有着丰富的诊治经验。

通过建立儿童血友病综合管理中心，更专业、更系统、更有效、更前置地管理血友病患者，降低血友病并发症的发生率，改变区域内患者规范诊治率低的现状，有效提高血友病儿童的生活质量并延长生存期，为“健康中国2030”关于提高人口健康素质奉献一份力量，为血友病患者带来福音。